“L’autismo non si cura e non è qualcosa di cui avere paura. L’autismo si ama. Noi mamme di bambini autistici siamo sempre un po’ arrabbiate, pensiamo continuamente che ci sia qualcosa che non vada bene, che non sia adatta a nostro figlio o che l’altro non ci capisca, perché non si può mai capire la nostra situazione. È vero, è una situazione difficile, ma se proviamo a far capire agli altri determinate cose, vi assicuro che dopo sarà tutto più semplice. Molto più semplice, si sorride”. A dimostrarlo è proprio il volto felice di Annalisa Giancarlo, una mamma di un bambino con disturbi dello spettro autistico, che ha recentemente pubblicato il libro ‘Spettro a(r)tistico’ (Magi Edizioni) e lo presenta in occasione della Giornata mondiale di consapevolezza dell’autismo che ricorre ogni anno il 2 aprile.
“Senza mio figlio non so cosa farei- continua Giancarlo, in una videointervista- è una gioia bellissima. Ha 12 anni e la sua diagnosi è arrivata prestissimo, a 2 anni. L’impegno quotidiano di noi genitori è quello di aiutare i nostri figli a trovare il loro posto nel mondo, ma per farlo dobbiamo innanzitutto lavorare su noi stessi. Quando mio figlio vede una madre sorridente, positiva, accogliente e rassicurante, vi assicuro che è felice e fa tanti piccoli progressi che non mi sarei mai aspettata. Vi chiedo semplicemente di non essere tristi, ma di sorridere”.
Di certo il libro ha un titolo originale, come è originale il bambino che ha originato questo testo: “Il bambino è mio figlio ed è un artista- precisa Giancarlo- che in queste pagine si chiama Angelo, perché alcuni nomi sono stati cambiati per tutelare la privacy dei ragazzi e dei bambini citati. Quando nel 2009 abbiamo ricevuto la diagnosi di disturbo dello spettro autistico, per un errore di battitura del medico è arrivato il referto in cui si asseriva che mio figlio avesse lo ‘spettro artistico’. Un episodio che ci ha fatto sorridere, ma che è stato anche premonitore: da quel bambino sono usciti talenti che noi non ci saremmo mai immaginati. Mio figlio sa cantare, suonare, recita e legge i libri come se fosse un attore”. È un titolo, quello scelto dalla mamma scrittrice, che vuole spronare le famiglie ad essere “positive anche quando si trovano di fronte ad una diagnosi che all’inizio appare molto negativa. Noi abbiamo trovato la strada per tornare a sorridere e vi assicuro che si può sorridere”, precisa la donna.
L’idea del libro è nata durante il lockdown: “Mi ero trovata improvvisamente ad avere più tempo per me. Essendo costretta a stare a casa volevo trovare un modo per impegnare il mio tempo in qualcosa di positivo. Scrivere questo libro mi ha messo in pace con me stessa- rivela Giancarlo- mi ha fatto rinascere in un certo senso. Al lettore spero che arrivi questo messaggio: affronta il dolore cercando sempre qualcosa di positivo. Qualcosa da curare, alimentandola quotidianamente e trasformandola in un punto di forza”. Questo perché affrontare la quotidianità nei primi anni dopo la diagnosi è stato molto difficile per Annalisa Giancarlo: “Andare semplicemente a un parco giochi, a scuola, trovare un insegnante che capisse che cosa fosse l’autismo e come approcciarsi a un bambino così particolare mi generava una frustrazione fortissima- ammette la mamma- e solitudine”. La situazione è cambiata quando l’autrice del libro ha spostato il suo focus di azione: “Quando ho capito che non era l’autismo il mio obiettivo, ma dovevo sensibilizzare la società per metterla a conoscenza di quanto fosse bello entrare in relazione con un bambino così speciale. Nel momento in cui mi sono concentrata sull’ambiente, sul sociale, sui coetanei di mio figlio e sul resto del mondo, c’è stata la svolta. Posso dire di non sentirmi mai sola, soprattutto adesso che ho scritto questo libro e ho iniziato a ricevere numerosi messaggi di stima e affetto. Vi assicuro che questo è ciò che mi fa sentire veramente felice e che mi dà la voglia di continuare a fare quello che ho iniziato”.
Alla base, quindi, c’è bisogno di relazione e confronto. “Ognuno di noi può essere d’aiuto per un’altra persona- continua Giancarlo- perché ci sono fasi come l’adolescenza, quando si trasforma il corpo, oppure su come aiutare i bambini con autismo ad imparare a leggere e scrivere. Queste fasi ognuno di noi le ha vissute in maniera diversa, ma dal confronto possono venir fuori idee rivoluzionarie come rivoluzionaria è l’idea dello spettro artistico”. Un’idea che ha trovato concretezza nelle attività svolte quotidianamente all’interno dell’associazione ‘Il giardino dei libri’ a Battipaglia, di cui Giancarlo è presidente e lavora per realizzare progetti di autonomia, inclusione sociale e avviamento lavorativo. “È un circolo di lettura che ruota intorno a mio figlio- racconta la presidente- perché lui ha da sempre questo canale comunicativo della lettura, coltivato fin dai primi anni. Mio figlio, rispetto agli altri coetanei normotipici, inizialmente poteva apparire come un bambino che aveva qualcosa in meno, poi mi sono resa conto che se inserito nel contesto adatto a lui ha invece qualcosa in più. Infatti- commenta la mamma- nel circolo di lettura gli altri bambini facevano a gara per stare con lui. Angelo legge in un modo meraviglioso, accattivante, fa le voci. Poi l’interesse comune per i libri ha aiutato mio figlio ad interessarsi all’altro. La lettura è stata un collante”. Giancarlo cita una frase, in conclusione dell’intervista, ricordando lo scrittore americano James Ellroy: “Se racconti di te stesso e sei sincero, se sei onesto e non tralasci niente, funziona, funziona sempre”.